Emilie Bonjé valt voor het unieke van elk kind

“Zij hebben iets moois, iets bijzonders waar wij veel van kunnen leren”

Het leven van fotografe Emilie Bonjé kreeg een ommezwaai toen haar neefje Emile geboren werd met het downsyndroom. Met haar boek Emile de Schoonheid van Imperfectie wil ze weg van dat stereotiepe beeld van kindjes met het downsyndroom. En dat doel heeft ze bereikt. “Als mens, als mama en als fotograaf kijk ik nu anders naar de wereld.”

“Mijn zus Charlotte is bevallen van een kindje met down. Dat was compleet onverwacht. Ze was 32 weken zwanger toen de dokters zagen dat er iets niet klopte. Er zat water in het buikje van Emile. ’s Morgens moest mijn zus naar het ziekenhuis. Rond 20 uur ’s avonds kregen we te horen dat ze bevallen was, twee maanden te vroeg. Mijn zus en haar kindje waren in levensgevaar. We hebben tot ‘s anderendaags in onrust moeten wachten, tot ze me al wenend opbelde om te zeggen dat haar kindje het downsyndroom had.”

“Ik vond het zo erg dat mijn neefje een ‘mongool’ was. Dat is zo’n scheldwoord”
Emilie Bonjé

“In het begin was ik opgelucht dat het ‘maar’ het downsyndroom was. Ik was blij dat het kindje leefde en dat mijn zus buiten levensgevaar was. Maar achteraf begon ik te denken en ben ik informatie gaan opzoeken. Ik botste op een reeks negatieve dingen. Vooral over hun uiterlijk. Al die kindjes leken op elkaar. Ik vond het zo erg dat mijn neefje een ‘mongool’ was. Dat is zo’n scheldwoord. Ik vond het zo erg dat mijn piepklein neefje, dat daar mooi en vredig lag, een kindje was dat er op een of andere manier niet mocht zijn, omdat hij niet volmaakt genoeg was.”

“Maar lijken ze nu echt zo sterk op elkaar? Die vraag hield me enorm bezig. Ik zocht meer en meer naar beelden van hen en zag dat ze allemaal iets heel unieks in hun gezicht hadden. Hoe meer ik las en erover nadacht, hoe meer ik gefascineerd werd en mijn zus wilde steunen in haar verwerkingsproces.”

“Ik speelde met het idee om kindjes met het syndroom van Down te fotograferen. Maar ik durfde dat niet aan mijn zus te vertellen. Ze had al zoveel te verwerken en ik dacht dat ze het helemaal niet oké zou vinden. Toen Emile een half jaar oud was heb ik het met Charlotte besproken. Ik was opgelucht toen ze positief reageerde.”

Authentiek en puur

“Ik wilde vanuit ons persoonlijk verhaal vertrekken, van hoe mijn neefje in onze wereld is gekomen. Ik wilde mijn visie als fotograaf tonen, los van alle sociaal-maatschappelijke factoren, los van wat je in de media ziet. Iedereen kent het wel: dat beeld van grote groepen kinderen met een beperking die slecht gekleed op straat rondlopen. Maar zo zijn ze helemaal niet. Ze zijn authentiek en puur. Ze passen zich niet aan aan de maatschappij. Zij zeggen: ‘Ik heb zin om zo te zijn.’ Dat is natuurlijk niet altijd gemakkelijk, maar ergens heeft dat iets moois en bijzonders, iets waar wij veel van kunnen leren.”

“Toen ik het idee van mijn project de wereld instuurde, kreeg ik in minder dan een week tijd reactie van tien mama’s die wilden meewerken. Zij kenden dan weer andere mama’s en zo is de bal aan het rollen gegaan. In het begin vond ik de shoots erg confronterend, maar al snel zei ik tegen mezelf: Laat het gewoon los. Ik ben een controlefreak en probeerde om de kinderen te laten stilzitten. Maar ik merkte dat dat niet de goeie methode was. Ik moest hen meer ruimte geven. Ik moest hen meer hun ding laten doen en achter hen aanhollen in de plantentuin, waar ik hen fotografeerde. Anderzijds moest ik hen scherp in beeld kunnen brengen. Dat was niet altijd even gemakkelijk.”

“Hun ogen staan een beetje schuiner.
Ze hebben de vorm van een lotusbloem”
Emilie Bonjé

“Op de een of andere manier ben ik tevredener van de foto’s van dit project dan van vorige projecten. Juist door hun anders zijn. En vreemd genoeg ben ik nog het meest tevreden van de foto’s waarbij de kindjes niet deden wat ik wilde dat ze deden. Hoe langer ik hen fotografeerde, hoe geboeider ik werd. Deze kindjes poseerden niet, maar waren impulsief. Zo hield een jongen heel spontaan zijn handje voor zijn gezicht. Zoiets kan je niet vragen aan een kindje met Down. Aan andere kinderen kan je dat wel vragen, maar dan merk je dat zoiets te geforceerd overkomt.”

Brushfield spots

“Nog meer raakte ik geboeid door hun fysieke kenmerken. Hun ogen hebben een typische vorm. Oosterse mensen hebben dat ook. Hun ogen staan een beetje schuiner. Ze hebben de vorm van een lotusbloem. Meestal hebben ze ook een heel klein neusje en hele kleine oortjes. Mijn zus zegt vaak dat andere baby’s een grote neus hebben.
Wat ik ook heel bijzonder vind aan kindjes met het downsyndroom zijn de zogenaamde ‘brushfield spots’. Dat zijn witte streepjes in hun ogen. Bij kindjes met blauwe ogen kan je die heel goed zien.”

“De grote tong is een kenmerk waar veel ouders het moeilijk mee hadden. De meesten wilden niet dat ik hun kindje fotografeerde als ze hun tong uit hun mond staken, omdat dat een typisch teken van Down is. Van een mama mocht ik haar kindje fotograferen zoals hij was. Ik kon gewoon mijn eigen ding doen. Toch begreep ik hen. Want het waren allemaal ouders die nog maar net in hun verwerking zaten, net zoals mijn zus.”

“Ook achteraf, bij de keuze van de beelden, moest ik zoeken naar wat wel en niet kon. Wanneer ging ik erover voor de ouders? Wanneer kon ik hen pushen om toch dat ene intense beeld te gebruiken? Vaak vroeg ik hen om toch nog eens opnieuw naar de foto te kijken, omdat ik wist dat het echt een sterk beeld was.”

NIPT-test

“Toen ik de eerste foto’s op Facebook postte, kreeg ik in een uur tijd duizend likes. Dat was echt gek. Het was net in die periode dat de NIPT-test uitkwam. Dat is een bloedonderzoek om te achterhalen of je baby een chromosoomafwijking heeft, zoals het syndroom van Down. Daar was veel negatieve commotie rond. Het leek alsof men die kinderen niet wilde. Voor de ouders van downkindjes was dat erg zwaar. En dan kregen ze foto’s te zien van kindjes met het syndroom van Down op een pure, mooie en positieve manier. Ik kon op geen beter moment met de foto’s naar buiten komen.”

“Een kassierster zei tegen Charlotte:
‘Hij zit weeral met zijn tong uit zijn mond, hij heeft echt geen manieren’”
Emilie Bonjé

“Ik denk dat ik mijn doel bereikt heb. Als je als mama gaat wandelen met je kindje, komen de mensen altijd in de buggy kijken en zeggen ze: ‘Oh wat een mooi kindje.’ Bij mijn zus gingen ze kijken en zeiden ze: ‘Oei.’ Een kassierster zei tegen Charlotte: ‘Hij zit weeral met zijn tong uit zijn mond, hij heeft echt geen manieren.’ Ik wilde dat mensen iets meer zouden oppassen met wat ze zeggen en even stilstaan bij hoe bijzonder deze kindjes zijn. En dat heb ik wel teweeg kunnen brengen denk ik.”

“Ik ben nu echt constant bezig met de schoonheid van imperfectie, in welke zin dan ook”
Emilie Bonjé

“Ik heb heel veel geleerd uit dit project. Ik heb echt het gevoel dat ik in deze twee jaar volwassen ben geworden. Als mens, als mama en als fotograaf kijk ik anders naar de wereld. Ik ben nu echt constant bezig met de schoonheid van imperfectie, in welke zin dan ook. Gewoon al in mijn dagelijkse leven. Ook ten opzichte van mijn kinderen, hoe zij zich gedragen. Ze zijn zoals ze zijn en daar wil ik juist de schoonheid van zien. We leven in een maatschappij waarin we alsmaar perfecter moeten zijn. Het ideaalbeeld wordt ons voorgeschoteld in de media en op elke mogelijke manier proberen we dat ideaalbeeld te bereiken. Door aan dit project te werken kan ik daar veel meer van afstappen. En ik hoop dat andere mensen dat ook kunnen. En ergens ben ik opener geworden tegenover alles. Ik ben er een ander mens door geworden.”