De psychosociale aanpassingen in een leven na kanker

Wanneer je te horen krijgt dat jij of je partner kanker hebt, word je overrompeld door een heleboel vragen en emoties. Ook na de ziekte blijft de onzekerheid. Daarom is het belangrijk dat elke confrontatie met kanker goed ondersteund en begeleid wordt door hulpverleners. Het is al jaren een prioriteit om medische en psychosociale hulp te bieden aan patiënten, maar de behoefte aan hulp blijft, ook nà de kankerervaring.

Er zijn dringende behoeften van mensen die kanker overleven. Een onderzoek van de American Psychologist Association (APA, Life After Diagnosis and Treatment of Cancer, 2015) toont aan dat volwassenen met kanker over het algemeen een positieve psychosociale aanpassing doormaken na hun behandeling. Een kleinere groep mensen daarentegen loopt risico op ernstige psychologische en fysieke gezondheidsproblemen door late (en langdurige) effecten van kanker en de behandeling.

De APA wil hiermee beklemtonen dat het heel belangrijk is om de psychosociale gevolgen bij mensen die kanker overleven vast te stellen en te behandelen. De stijging van het aantal mensen dat kanker overleeft, heeft een crisis veroorzaakt in de zorgverlening. Er wordt minder aandacht besteed aan de directe nabehandelingsperiode, maar dat beeld is aan het veranderen.

Na een intense chemobehandeling kon ze deze ‘silent killer’ verslaan. Vandaag ondervindt ze daar nog steeds de gevolgen van: aanslepende vermoeidheid, extra zorg voor haar lichaam en pijn in de benen door het weghalen van veertig lymfeklieren. Op haar huisarts kon ze altijd rekenen, maar volgens Leen was er het jaar na haar behandeling te weinig klinische zorg en opvolging.

“Het gaat een oncoloog niet aan hoe je je voelt na de behandeling of als je een depressie krijgt. Voor hen is het simpel: de kanker moet weg. Ik heb een jaar pijn gehad in mijn benen en begreep niet waarom ze zo dik waren. Ik ben gaan sporten tot ik bijna niet meer kon. Ik heb enorm afgezien van mijn benen en de zwellingen tot ik er écht over heb geklaagd bij mijn kinesiste. Ze zei dat ik het moest melden bij de dokters en dan pas – nadat ik zelf aanklopte – zijn ze beginnen onderzoeken en wisten ze hoe de vork aan de steel zat. Na al die tijd zeiden ze plots ‘ah ja, dat is door de lymfen’.”

Julie (20) had twee jaar geleden tijdens de zomervakantie enkele dagen last van onverdraagbare hoofdpijn en voortdurend overgeven. Ze volgde het advies op van haar huisdokter en ging naar het ziekenhuis. Daar zagen ze op scans dat er een tumor bij haar kleine hersenen zat. Of het een kwaadaardige tumor was, en dus kanker, wisten ze op dat moment nog niet. De operatie moest de volgende ochtend al gebeuren.

Het is noodzakelijk dat zo’n ingrijpend nieuws op een duidelijke en gevoelige manier gecommuniceerd wordt. Alleen wordt die boodschap vaak overgebracht door oncologen of neurochirurgen die niet altijd dezelfde voeling hebben met hun patiënten als bijvoorbeeld psychologen, die hiervoor opgeleid zijn.

Ook Leen vond de aanpak van haar dokter ondermaats. “Hij was voortdurend op zijn computer bezig en ik voelde dat er iets was, maar hij aarzelde om het te zeggen. Ik zei: ‘Komaan dokter, het is niet goed, zeg het maar hé.’ En hij antwoordde dat hij zijn computer niet opgestart kreeg en bleef maar prutsen. Ik wist dat ze de dag ervoor vergaderd hadden over mij en ik voelde echt dat er iets niet pluis was. Maar bon, dan heeft hij uiteindelijk met heel weinig woorden verteld dat ik kanker had en mijn haar ging verliezen. Gelukkig heb ik daarna hulp gekregen van mijn gynaecologe en van verpleegkundigen. Die man was het hoofd van de gynaecologie in het AZ Sint-Jan. Een hele goeie arts, maar om verbaal zo’n nieuws over te brengen: niet goed”, vertelt ze.

Veel moderne kankerbehandelingen resulteren in een hoop neveneffecten die moeten worden opgevolgd en aangepakt na de voltooiing van de behandeling. Er is groeiend bewijs (onderzoek APA) dat aanduidt dat de zorg moet worden verlengd naar overleving op lange termijn. De neveneffecten zijn aanhoudende gevolgen en blijven. Overlevenden ervaren onder meer vermoeidheid, die zich ontwikkelt tijdens de behandeling en blijft aanhouden gedurende enkele maanden of jaren. Deze neveneffecten kunnen de zogenaamde ‘re-entry periode’ bemoeilijken of zelfs geheel verstoren.

‘Re-entry periode’

Letterlijk betekent het de herintredingsfase. Hierin maakt een persoon de transitie van ‘kankerpatiënt’ naar ‘iemand met een verleden van kanker’. Het is dus de periode waarin een (ex-)kankerpatiënt terugkeert naar zijn of haar alledaagse leven. De dagelijkse activiteiten verschillen uiteraard van persoon tot persoon: terugkeer naar het werk, naar school gaan, naar feestjes gaan, op restaurant, familiebezoekjes…

Volgens het onderzoek van APA bereiden zorgverleners de patiënten vaak te weinig voor op de ‘re-entry periode’, wat kan leiden tot onrealistische verwachtingen van patiënten of de intieme kring van de patiënt. Deze verwachtingen betreffen vooral een snel herstel zonder bijwerkingen van behandelingen. Velen denken dat ze net gelukkig zullen zijn wanneer de behandeling van kanker afgelopen is, maar vaak is dat niet het geval.

De maanden na de behandeling verliezen de patiënten hun vangnet van begeleidende en ondersteunende zorg van de zorgverleners en psychologen. Er komt vaak een wijziging of zelfs totale verandering van de voormalige rollen, zowel binnen- als buitenshuis. Daarnaast ervaart de patiënt een opkomend of aanslepend psychisch en psychologisch effect van de behandeling.

Voor Julie verliep de herintredingsfase zeer stroef. Een jaar na haar herstel, kampte ze met enorm veel stress wat resulteerde in een psychose.

“Bijna een jaar na mijn behandeling heb ik een zenuwinzinking gekregen. Dat kwam door verschillende stressfactoren.” Julie werkte die periode voortdurend als jobstudent in de Delhaize. Ze vulde voornamelijk rekken aan, maar haar lichaam kon de zware paletten soms niet aan en ook het routinewerk vond ze vermoeiend. Daarnaast heeft Julie drie keer langer gewerkt dan voorzien.

“Ze hebben drie keer gevraagd om een week langer te werken en ik kan echt geen neen zeggen, dus deed ik dat maar. Ik wil geen mensen teleurstellen, dus natuurlijk ging ik daar op in.” Naast de vakantiejob, had Julie ook nog een examen Frans: “Frans is m’n slechtste vak, dus daarvoor had ik super veel stress en die kanker speelde natuurlijk ook nog een belangrijke rol als stressfactor.”

Haar zenuwinzinking is ontstaan door een conflict met haar stiefvader. De twee weken die daarop volgden sliep Julie niet, of amper. “Ik overleefde op zombiemodus”, zegt ze. Zonder dat ze het wist, raakte ze vast in een psychose.

“Ik ben dan opgenomen in het ziekenhuis en ik ben zelfs beginnen tegenspartelen waardoor ik in de isolatiekamer belandde”, vertelt Julie. “Ze hebben me een pilletje gegeven zodat ik meteen in slaap viel.” Haar zenuwinzinking zorgde opnieuw voor extreme vermoeidheid.

Ook Leen ondervond dat haar lichaam niet meer hetzelfde was. De vermoeidheid en de pijn verstoorden de terugkeer naar haar werk als verkoopster in een kledingzaak. “Ik kan veel doen en ben thuis continu bezig, maar werken én mijn huishouden onderhouden, dat lukt niet.”

Er zijn twee belangrijke periodes na de behandeling van kanker. Er is een vroege overlevingsperiode en een overlevingsperiode op lange termijn. De vroege periode omvat enkele maanden na de diagnose tot vijf jaar later en op lange termijn spreken we vanaf vijf jaar na de diagnose.

Volgens het onderzoek van de American Psychologist Association (APA) zijn er in beide overlevingsperiodes prominente kanker-gerelateerde psychosociale en gedragsmatige gevolgen en ervaringen.

Mogelijke langdurige en late effecten van de kankerbehandeling die allemaal een effect kunnen hebben op de persoonlijke kenmerken van de overlevende.

De angst om opnieuw kanker te krijgen is het meest ervaren psychologisch verschijnsel bij ex-patiënten. Julie ervoer die angst enorm. “De eerste keer dat ik hoofdpijn had na mijn operatie, was ik helemaal in paniek. Ik dacht dat ik weer een tumor had en dat ik alles opnieuw ging moeten doorstaan. Uiteindelijk was het gewoon migraine, maar op dat moment was ik volledig in tranen uitgebarsten, zo bang was ik. Ik heb ook eens een klein botje of zoiets in mijn nek gevoeld en ik ben daarmee naar de dokter gegaan en heb foto’s laten nemen, omdat ik zo bezorgd was. Het bleek niets te zijn. Ik ben dus echt wel banger en alerter.”

Ongeveer 25 tot 33 procent ondervindt aanhoudende vermoeidheid tot tien jaar na de kankerdiagnose. Julie was na de laatste behandelingen volledig uitgeput en sliep wel twaalf uur per nacht. “Ik belandde in een vicieuze cirkel van aanslepende vermoeidheid”, legt ze uit. Ook Leen blijft de vermoeidheid voelen, maar doordat ze niet meer werkt, kan ze haar lichaam de nodige rust geven.

Er is ook goed nieuws. Ongeveer 50 tot 80 procent van de overlevenden rapporteert positieve veranderingen na de behandeling. De belangrijkste zelf-gerapporteerde domeinen zijn de interpersoonlijke relatie, inzet voor prioriteiten in het leven, appreciatie van het leven, persoonlijk beeld, spiritualiteit en aandacht voor gezondheid. Leen stond tijdens haar chemobehandeling zo positief mogelijk in het leven. Ondertussen zeven jaar later bekijkt ze alles nog steeds ontzettend optimistisch.

“Er zijn veel mensen van wie hun borst afgezet is. Ik ken zelfs een vrouw die haar been moest laten amputeren. Dat vind ik allemaal veel erger dan mijn situatie. Ik ben er goed mee weggekomen, ik ben er nog, ik kan nog veel doen. Ze zeggen vaak ‘voor en na christus’, ik zeg voor en na kanker. Ik ben absoluut veranderd en positiever geworden”, vertelt Leen.

De meeste volwassenen die kanker gehad hebben keren terug naar hun werk, maar 57 procent van de overlevenden werkt minder in de twee volgende jaren na hun kankerdiagnose. Leen stopte met werken.

Bij jongvolwassenen kunnen de gevolgen van kanker soms nog ingrijpender zijn. Wanneer je jong bent, bouw je je hele leven uit: studies, samenwonen, kinderen, werk zoeken… kanker veroorzaakt een plotselinge storing in al die levensplannen. Om jezelf daarna terug een plaats te geven in je vorige leven, is moeilijk.

Daarnaast verlopen andere activiteiten, die vroeger vanzelfsprekend waren, ook niet meer helemaal zoals gewenst. Julie is een jong meisje, was tot een maand geleden studente communicatiemanagement, zit op kot in Gent met haar vriend Mathias en is omringd door een vriendengroep die vaak uitgaat.

Partners weten als geen ander wat die zin betekent. Als partner word je onmiddellijk en indringend geconfronteerd met de ziekte van de persoon waarmee je samenleeft. Ook het leven van de partners van kankerpatiënten staat volledig op zijn kop. Het roept een scala aan emoties, onzekerheden en vragen op. De partner is vaak de persoon die het dichtst staat bij de kankerpatiënt, dus de partner heeft een heel belangrijke rol in het bieden van ondersteuning. In een studie van The Journal of Clinical Oncology wordt er gefocust op de gezondheid van de partners van kankerpatiënten. Eerdere studies toonden al aan dat de partners vaak een hoger niveau van stress ervaren en een lagere mentale gezondheid in vergelijking met de rest van de bevolking. Het onderzoek van The Journal of Clinical Oncology (2009) wijst uit dat partners evenveel stress ervaren als de kankerpatiënten zelf, soms zelfs meer. Er is ook een verhoogd risico op een klinische depressie.

Leen, die zelf kanker overwon, kreeg voldoende hulp van specialisten en kon zich zowel tijdens als na de behandeling sterk houden. “Ik denk dat mijn man Pol de meeste lagen over zich heeft gekregen. Ik heb dikwijls in mijn bed gelegen en enorm geweend, omdat ik zo bang was. Ik wist niet of ik die kanker ging overleven en vroeg me af wat er gebeurde. Ga ik mijn kinderen zien groot worden? Zal ik grootmoeder worden?”

De partners zijn vaak de grootste steun voor kankerpatiënten, ze zijn rechtstreeks betrokken. Aangezien partners zelf overladen worden door emoties, vindt Leen dat er voor hen meer opvolging moet zijn. “Ik vind dat ze de kans moeten krijgen om met iemand te babbelen over hun aanpak van hun man of vrouw en ook over hun emoties. Ik vind dat echt belangrijk. Als patiënt werd ik redelijk goed omringd en opgevangen, maar ik denk dat dat minder evident is als partner. Zeker in het geval dat de zieke sterft, dan vallen die mensen helemaal in een gat, daarom vind ik dat er al van te voren opvolging zou moeten zijn.”

Lieve verloor haar man Paul tien jaar geleden aan longkanker. Ze vertelt over de gevoelens die haar de eerste weken na zijn overlijden parten speelden. (Lieve noemt hem ook wel ‘nonkel Paul’, naar de naam die de familie hem gaf)

De bevindingen van de studie van the Journal of Clinical Oncology gaan vooral over het gebruik van gezondheidszorg en dus ook over de kosten die gemaakt worden voor die gezondheidszorg. Bij partners van kankerpatiënten stijgt het gebruik van gezondheidszorg, en dus ook de kosten, in de periode na de kankerdiagnose van hun partner. Vooral partners van patiënten met dikke darmkanker en longkanker zouden de hulp van artsen of psychologen inroepen.

“Na het verlies heb ik alleen met mijn huisarts gepraat”, vertelt Lieve. “In het begin was dat op heel regelmatige basis, zij heeft me er echt kunnen doorsleuren. De mensen van palliatieve zorgen hebben me ook enorm geholpen. Met hen kon ik goede gesprekken voeren, dat waren toffe mensen.” Verder heeft Lieve heel veel steun gehad aan haar kinderen. “Vooral mijn dochter Lies was een enorme steun en toeverlaat, mijn zoon Kurt kon het verlies niet verwerken en is enkele maanden naar een psycholoog gegaan.”

“Overdag ging het nog goed met mij”, zegt Lieve, maar toen ze thuiskwam, stortte ze in. Het appartement waar ze al twee jaar woonde met Paul, riep te veel herinneringen op. “Mijn kinderen zagen dat ik niet meer gelukkig was en dachten dat ik beter een ander appartementje zocht. Ik kon er zo moeilijk weg, omdat dat appartementje kopen het laatste was dat we samen gedaan hadden. We voelden ons daar allebei zo goed en dan plots valt er één van de twee weg. Dat is heel moeilijk. Volgens mij, cru gezegd, was het zo goed als dat het slecht was dat hij thuis is gestorven.”

Lieve, haar kinderen en de familie herbeleefden het moment van Paul zijn dood elke dag opnieuw, in het appartement waar ze samen woonden. “Mijn kinderen wilden niet dat ik ging wegkwijnen, dus na twee jaar ben ik verhuisd. Hier is hij ook aanwezig. Ik heb onze meubeltjes nog en er staan overal foto’s van hem, maar ik mis hem uiteraard nog elke dag, in alles.”

Lieve bleef niet zo lang thuis van haar werk, ze wilde bewust de draad weer oppikken. “Ik had hele toffe collega’s en ben daardoor na Pauls overlijden maar een week of drie thuis gebleven. Ik nam toen antidepressiva en slaappillen op voorschrift van mijn huisarts, maar na drie weken ben ik die beginnen afbouwen. Ik wilde niet verder leven afhankelijk van pillen. Ik dacht dan bij mezelf ‘dat gaat niet, dat is het leven niet’.” Na een tijdje volgde ook de hervatting van allerlei andere activiteiten zoals verjaardagen, feesten… “Alle eerste keren doen zo veel pijn”, benadrukt ze.

Volgens de Holmes en Rahe Stress Schaal, een schaal om het stressgehalte van de belangrijkste gebeurtenissen in het leven te meten, is de dood van een echtgenoot de meest stressvolle en traumatische ervaring die een persoon kan ervaren. Na het doorstaan van het rouwproces en het omgaan met het verlies van een levenspartner, ervaren vele weduwen en weduwnaars intense eenzaamheid.

Wanneer je je partner verliest aan kanker, is je leven volledig in de war gestuurd. Je voelt je eenzaam en hebt nood aan ondersteuning van vrienden en familie. Maar plots lijkt je voordeur wel een emotionele drempel. “Mijn zus heeft mij verteld dat haar man niet meer durfde komen na het overlijden van Paul. Hij vond dat echt een drempelmoment.”

Hoewel het normaal is eenzaamheid te voelen na het overlijden van een echtgenoot, is het ook belangrijk om stappen te nemen die isolement voorkomen en om stilletjes aan terug aan geluk te winnen.

“Ik heb gelukkig heel veel steun van mijn kinderen en kleinkinderen, dat is iets dat altijd in mijn hoofd blijft hangen. Precies of Paul zegt dat ik niet verdrietig mag zijn. Na tien jaar kan ik daar nu makkelijker over praten, maar ik bots sommige dagen toch nog met mijn hoofd tegen de muur, ook al is het al tien jaar geleden”, vertelt Lieve. Ondanks haar dagelijks gemis, probeert ze toch zo positief mogelijk te zijn. Ze wil haar belofte aan haar man nakomen. “Niet in een hoekje kruipen en wegkwijnen, zei hij me.”

De psychosociale behoeften van kanker zijn goed gedefinieerd, maar ook complex, met tal van belemmeringen om aan deze zorg tegemoet te komen. Hoewel psychosociale zorg een topprioriteit is in elke richtlijn voor overleving, zijn methodes voor de integratie van deze zorg in oncologie of andere domeinen nog niet goed uitgewerkt of getest. Een geïntegreerd zorgmodel, effectief in de eerstelijns gezondheidszorg bij chronische ziekten, kan iets opbrengen voor de overlevingsprogramma’s en moeten worden getest.

Dat is de conclusie van het onderzoek van The Lancet Oncology over het aanbieden van geïntegreerde psychosociale diensten voor de nabehandeling voor kankerpatiënten (Cancer survivorship in the USA, januari 2017).