In 2018 beviel Lies Scherrens van haar zoontje Léon. De zwangerschap verliep vlot, maar 2 dagen na de geboorte ging zijn gezondheid sterk achteruit. Hij stopte met ademen. Ongeveer 15 maanden later, na honderden onderzoeken, hebben de dokters de zeldzame aandoening PURA-syndroom vastgesteld bij Léon. Beluister het verhaal van Lies hieronder.