Christian, Floris en Isabel. Foto: Leena Van den Bergh
Floris, het 8 jarige zoontje van Christian Kocx en Isabel Dooms, heeft het Smith Magenis syndroom. Deze zeldzame ziekte zorgt ervoor dat Floris de mentale leeftijd van 2,5 jaar oud heeft. Het koppel kreeg anderhalf jaar na de geboorte de …
Lies Scherrens, mama van Léon. Foto: Rens Oosterlinck
In 2018 beviel Lies Scherrens van haar zoontje Léon. De zwangerschap verliep vlot, maar 2 dagen na de geboorte ging zijn gezondheid sterk achteruit. Hij stopte met ademen. Ongeveer 15 maanden later, na honderden onderzoeken, hebben de dokters de zeldzame …
Evi's dochtertje kreeg de diagnose van mucoviscidose. (foto: Marco Verch, Flickr)
Evi Nauts (37) is mama van Olivia (6), een mucoviscidosepatiënt. Het moederschap was niet vanzelfsprekend. Zij en haar man hebben een 10-jarig fertiliteitsproces doorlopen zonder succes. Toen ze alle hoop opgegeven hadden, raakte Evi op wonderbaarlijke wijze zwanger van Olivia. …
Zwangere vrouw met erfelijke aandoening kijkt naar echografie ⓒ Jill Verheyden
Momenteel zijn er wereldwijd tussen de 6000 en 8000 zeldzame erfelijke aandoeningen geïdentificeerd. In België alleen lijdt zes tot acht procent van de bevolking aan één van die zeldzame erfelijke aandoeningen. Sterker nog, de kans bestaat dat je zelf drager …
