Jongdementie is een ingrijpende ziekte die mensen overvalt in de fleur van hun leven. Johan Van Hoorde (53) lijdt aan ‘frontotemporale jongdementie’. Dit is een vorm van jongdementie waarbij het gedrag en de persoonlijkheid veranderen en ook de spraak wegvalt. Op nog geen 3 jaar tijd is hij volledig veranderd. Hij kan niet meer spreken en is zeer verward. Sinds de diagnose nemen zijn vrouw en dochter de zorg op zich.
“Voor we het beseften was het al gepasseerd en kon hij al niet meer praten”, getuigt Ann Vanbreusegem, de vrouw van Johan. Mantelzorgers gaan tot het uiterste voor hun geliefde maar de zorg kan zeer zwaar wegen, zowel fysiek als mentaal. Het kan je partner, je ouder of je kind zijn waarvoor je zorgt. Vaak overvalt het je, niemand is er voor opgeleid en elk dementerend persoon is anders.
“Burn-outs komen voor bij mantelzorgers”, weet Petra Van Pellicom. Psychotherapeute en sinds vorig jaar ook gerontologe in opleiding. Ze heeft een praktijk in bijberoep waar ze mantelzorgers en in het bijzonder mantelzorgers voor (jong)dementen begeleidt en ondersteunt. Er bestaat geen handleiding voor mantelzorgers maar het is belangrijk dat je geregeld je batterijen opnieuw oplaadt, vertelt ze.
In het kader van het Vlaams mantelzorgplan besliste de Vlaamse regering vorig jaar om in te zetten voor de oprichting van het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg. Sinds maart 2018 is er een nieuwe website met alle nodige informatie voor mantelzorgers. Op www.expertisepuntmantelzorg.be kunnen ze voortaan terecht met al hun vragen.
De auteur
